Description
faire connaître et reconnaître la maladie alphasarcoglycanopathie et ses enjeux scientifiques, sanitaires et sociaux, ainsi que les personnes qu’elle concerne, auprès du public et des pouvoirs publics ; améliorer la qualité de l’espérance de vie des personnes malades par l’accès à l’information au diagnostic, aux soins, à la prise en charge et à l’insertion ; promouvoir l’espoir de guérison par la recherche de scientifique et clinique sur les maladies rares, dont fait partie la maladie alphasarcoglycanopathie