Description
L’objectif de l’association est de faire connaître la maladie du syndrome de Joubert. C’est une maladie génétique qui touche le cervelet et le tronc cérébral, organes situés sur la base du cerveau. Ce syndrome entraine des répercussions sur la scolarité du fait des difficultés d’apprentissage et des troubles de la marche et de la vision. Certains jeunes pourront suivre une scolarité en milieu ordinaire ; d’autres devront être pris en charge en milieu spécialisé. Aujourd’hui il n’existe aucun traitement c’est pourquoi l’association aide les familles sur le plan logistique et financier mais elle soutient également financièrement les établissements de recherches.