Objet
de récolter des fonds afin de pouvoir mette en place tous les moyens pouvant aider Yann-Aël atteint de la maladie génétique orpheline "3p14.1p13"ainsi que d’autres enfants en situation de handicap à se développer harmonieusement possible (matériels, activités, rémunération d’intervenants, formation de l’entourage, aménagement divers) ; d’être à l’initiative ou de participer à des projets permettant d’améliorer la prise en charge, le bien-être ou l’épanouissement des enfants polyhandicapés et de leur famille ; de soutenir et d’accompagner les familles ayant un enfant en situation de handicap (rencontres, échanges,informations ainsi que de militer et d’oeuvrer pour une reconnaissance des droits et une prise en compte des enfants handicapés et de leur citoyenneté
Description
l nous aura fallu une main tendue pour se dire « Pourquoi ne pas essayer ? »pour que la création de l’association « Des Ailes pour Yann-Aël » puisse voir le jour.
Le 20 Février 2020, une Assemblée Générale a donc eu lieu pour la mettre en place.
Nous sommes tous d’accord sur le chemin à prendre : continuer de mettre des paillettes dans la vie de Yann-Aël dit : « Yann-nounou », afin de poursuivre l’amélioration de son quotidien, en récoltant des fonds pour qu’il puisse continuer à progresser harmonieusement. Pour exemple, le reste à charge du matériel médical, malheureusement et ce malgré les aides accordées, est encore important.
Mais pas que...
Il est plus qu’évident pour nous, de mettre un point d’honneur, à tendre la main à notre tour, par le biais de l’association, pour venir en aide, suivant nos moyens, aux parents d’enfants en situation de handicap(s) qui restent dans l’ombre de la maladie.
La maladie « 3p14.1p13 »(micro-délétion du chromosome 3) a brisée les ailes de Yann-Aël à sa naissance.
Depuis septembre 2011, de nombreuses pathologies ont élu domicile dans son corps et son cœur :de l’arthrogrypose, à la cardiopathie en passant par les développements moteur, physique, et mental de sa maladie...
En France, fin 2012 à notre connaissance et celle des généticiens, ce petit garçon était unique.
Après maintes et maintes recherches personnelles et également l’investissement de son pédiatre de l’époque, nous trouvons un autre cas aux USA.
Alors, quelques chiffres comme NOM pour atténuer la douleur de n’avoir comme seul remède : « l’espoir que la science puisse se tromper, sur le dénouement de son avenir ».
Avant, il fallait se battre pour essayer d’effacer un maximum les séquelles de cette délétion.
Aujourd’hui, il faut vivre en se demandant si le prochain jour ne sera pas le dernier .
Et tous les jours, Yann-Aël se bat pour garder son sourire d’ange et son regard charmeur.
« Ne jamais rien lâcher...jamais.. ». Telle est la devise de ses parents depuis le début.
Alors, pour lui, pour eux, et pour toutes ces familles au cœur déchiré, désarmées face aux épreuves, qui peinent à poursuivre leur combat, on a besoin de vous.
Ensemble, nous irons plus loin.