Description
récolter des fonds afin d’aider Eva Clert atteinte d’une maladie génétique rare au nom d’hypoplasie ponto crébelleuse avec microcéphalie à financer ses thérapies en France ou à l’étranger, les transports, les hébergements et ceux de ses accompagnateurs ; effectuer les transformations d’habitat familial afin de créer un environnement de vie dédié à Eva ; fournir à Eva le matériel et équipements nécessaires à son développement et qui ne sont pas remboursés par la solidarité nationale ; faire connaître la pathologie d’Eva et de permettre par une diffusion médiatique de l’association de pouvoir rentrer en contact avec d’autres familles touchées par le même syndrome cérébelleux