Description
Accueillir les malades et leur famille et toute personne concernée par ces pathologies ; les aider dans leurs démarches ; les documenter sur les différentes thérapeutiques et sur les recherches en cours ; faire connaître ces maladies, en sensibilisant l’opinion publique, les employeurs, organismes sociaux, administrations ; faire reconnaître ces maladies ; soutenir et aider la recherche médicale ; favoriser les échanges nationaux et internationaux avec des associations ou des organismes analogues.